Para la mayoría de familiares de pacientes en fase terminal, que quieren aliviar el dolor de un ser querido, es difícil aceptar que por más ingresos hospitalarios, exámenes y procedimientos quirúrgicos resulta imposible apaciguar el sufrimiento de la persona, algo que también causa intranquilidad en el paciente.
“Lo que pasa es que el duelo de los familiares es más difícil de llevar, cuando el paciente no está aliviado la familia sufre mucho. Por lo tanto el duelo puede ser más largo e, incluso, un duelo hasta patológico (desencadenar enfermedad)”, explica el médico Mario López Saca sobre la trascendencia de los cuidados paliativos.
La importancia de los cuidados paliativos es la disminución del sufrimiento de los pacientes que se encuentran en etapa terminal o con enfermedades que conllevan dolor prolongado, para dar soporte a sus familiares a través de la integración de un equipo de servicios médicos, espirituales, psicológicos y de enfermería.
Según estimaciones de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, en El Salvador hay 50,400 pacientes sin atención en soporte de dolor y control de síntomas. Esto se debe, en parte, a que la población de los adultos mayores cada vez es más alta, un sector más necesitado de este tipo de atenciones médicas.
En el ámbito de salud pública, el aumento de diagnósticos de pacientes oncológicos en etapas avanzadas, donde el tratamiento está fuera del alcance curativo de la enfermedad, es necesario el acompañamiento de especialistas.
“Nuestros pacientes no merecen morir sin alivio, (con) el dolor de la disnea (ahogo o dificultad para respirar) y otros síntomas, es decir que son los pacientes más vulnerables del sistema y deberían de ser tratados por especialistas o por gente capacitada en estas enfermedades”, expresa López Saca.
Según el médico especialista en cuidados paliativos, a pesar de que hay avances en esta área, es importante que el personal que atiende en los servicios públicos se capacite en esta materia.
“En el sistema público hemos avanzado desde el 2013, con la iniciativa de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Salud se ha empezado a formar personal para atender a los pacientes terminales o en etapas avanzadas de la enfermedad”, dijo el médico.
En los hospitales de tercer y segundo nivel hay 19 unidades de dolor y cuidados paliativos. “Es una acción que de alguna manera ha facilitado que muchos de los pacientes reciban atención”, consideró el también especialista en Medicina Interna.
Un oasis dentro del sufrimiento
Lorena Carrillo, quien junto a su familia conoce sobre las bondades de la medicina paliativa, destaca que esta es un soporte invaluable para comprender al paciente y sus necesidades de alivio.
Carrillo comenta que su esposo, un profesor de Educación Física, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, que debilita progresivamente los músculos.
Según comenta Carrillo, con el padecimiento de su esposo hubo días difíciles en los que les tocó entrar y salir frecuentemente de los hospitales con la esperanza de aliviar la angustia que vivía su esposo.
“El cuidado paliativo para mi esposo fue la tranquilidad que sintió y que nos daba a nosotros como familia, porque teníamos esa ayuda para aliviar el dolor”, relata Carrillo.
Algunos músculos de los órganos importantes como los pulmones se fueron debilitando cada vez más en el esposo de Carrillo. Ante asa situación, ella y sus hijas sufrían demasiado al no poder ofrecer el alivio que el paciente necesitaba.
Sin embargo, cuatro meses antes de su deceso, Carrillo encontró una luz dentro de la agonía de su esposo, lo que le permitió morir con menos sufrimiento.
“Para mí tener el apoyo de los cuidados paliativos fue un soporte, los cuidados paliativos son un oasis porque le ayudan a uno a llevar el dolor, de lo que uno está sintiendo, de ver que no puede hacer nada y saber que el ser amado se va muriendo poco a poco”, manifestó la mujer.
El esposo de Carrillo fue atendido con cuidados paliativos desde la comodidad de su casa: “Nosotros aprendimos que no hay un mejor lugar para el enfermo terminal que estar en su casa, con su familia y eso, el apoyo de familia, es la mejor tranquilidad que le puede dar, la paz al paciente”.
Carrillo afirma que el apoyo de los cuidados paliativos que dieron a su esposo junto a su familia, “nos hizo más tranquilo el duelo”.
Asimismo, expresó que no sabía de la existencia de este tipo de apoyo a los pacientes. “Fue un oasis de amor y apoyo médico y de enfermería del que yo no tenía conocimiento, ni capacidad para poderle dar a mi esposo. Mi esposo murió en casa, en paz, tranquilo, acompañado de mí y sus hijas”.
Centro de Cuidados Paliativos
En un ambiente de armonía con la naturaleza, se está construyendo el primer Centro de Cuidados Paliativos con certificación NEWPALEX (servicio integral por excelencia), de New Healt Foundation de España.
El centro está cimentándose en la Ciudadela Dr. Julio Ignacio Díaz Sol, en la finca Marderley, lugar donde está ubicado el Hogar de Ancianos San Vicente de Paúl.
El centro empezará a funcionar con seis habitaciones para apoyar en la calidad de vida de pacientes con enfermedades en etapa terminal, para ayudarles con el sufrimiento físico y emocional.
Las habitaciones estarán equipadas para que la familia acompañe al paciente. Además, se destinará una habitación para personas de bajos recursos que no puedan pagar el costo del alojamiento.
“La importancia de un centro tipo ‘Hospice’ va con la filosofía de que muchos de nuestros pacientes oncológicos, que están en etapas avanzadas, tendrán un sitio adecuado para ser tratados integralmente con todos sus síntomas, físicos, psicológicos y espirituales, tanto para el cuidador principal como para la familia”, expresa López Saca.
El personal que estará a cargo del centro para aliviar al paciente y que este vaya cerrando su círculo cuenta con la capacitación necesaria, dijo el médico.
“Ayudamos al paciente a que tome decisiones, incluso al duelo de los familiares, después del fallecimiento. El hecho de que existan estos sitios con gente capacitada hace que la situación angustiante del paciente sea más llevadera y estén más aliviados”, comenta López Saca.
Para los pacientes en etapas terminales es primordial dejar que se expresen, indicó el especialista. “(Se debe) dejar expresarse a la familia y al paciente de qué es lo que sienten y lo que está pasando”, agrega.
También es importante la administración de medicamentos que ayudan al dolor de los pacientes: “Para ellos, cuando están aliviados, la perspectiva es distinta. A veces a los pacientes les cuesta comprender, porque los síntomas están descontrolados”, indicó el médico.
El proyecto de la clínica es una iniciativa tomada entre la Fundación de Medicina Paliativa de El Salvador y la Ciudadela Dr. Julio Ignacio Díaz Sol, con el objetivo de aliviar y controlar los síntomas, apoyar a las familias con un centro de internación para pacientes que se encuentran en la fase terminal de la enfermedad.