A los 29 años, Carmen Guatemala se dio cuenta que iba a quedar ciega. Consultó varios médicos y todos le dieron el mismo diagnóstico. Ella tenía retinitis pigmentaría congénita. Después de aceptar la opinión médica se deprimió por algunos meses.
A causa de su discapacidad quisieron despedirla de su trabajo y su sueño de tener un título universitario se vio frustrado.
Ahora a sus 40 años tiene un ángulo de visión del 20%. Durante el día tiene una imagen borrosa de objetos grandes y mientras avanzan las horas ella queda en completa oscuridad. Sin embargo, asegura que su discapacidad no le impide ser independiente.
Carmen desde 2003 trabaja en el Hospital San Juan de Dios, de San Miguel. El primer año trabajó en el área de colecturía. En 2002 fue contratada como asistente, cargo que ejecutó durante cuatro años.
Te puede interesar: La tejedora ciega: ”Me siento feliz, no me siento sola. Ahora tengo muchos amigos”
Según Carmen, a principios de 2006 empezó a tener dificultades para ver de noche y tuvo que utilizar lentes. Asegura que con esas prótesis tenía una visión normal y no le impedía realizar su trabajo.
Una de sus funciones era hacer el inventario de los medicamentos cada seis meses; comenta que el inventario del primer semestre de 2006 lo realizó sin ninguna dificultad.
“El inventario de junio a diciembre fue un desastre porque yo ya no veía bien y colocaba las cantidades en casillas equivocadas. Mis jefes empezaron a maltratarme y decirme que no era útil para nada y que en todo iba a fracasar”, comentó Carmen.
La enfermedad le fue detectada en noviembre de ese año, pues ella optó por hacerse los exámenes a raíz de los problemas que tenía para realizar su trabajo. El médico le dijo que durante los últimos seis meses del año ella había perdido el 50 % de la visión y que de forma progresiva iba a perder la vista, porque no había ningún tratamiento para impedir que ella quedara ciega.
Retinitis pigmentaria congénita
Es una enfermedad caracterizada por degenerar los fotorreceptores o células del ojo, encargadas de recibir la luz y remitirla al cerebro. El deterioro causa que estas capas se vayan fusionando entre sí hasta llegar a formar una sola película que impide captar la luz.
El padecimiento se caracteriza, en la mayoría de casos, porque la pérdida de la visión es lenta e inicia con la ceguera nocturna, ya que afecta los bastones cuya función es adaptar la visión a la oscuridad. Otro síntoma inicial es la disminución de la visión periférica o lateral, pues los ojos son incapaces de tener una vista panorámica.
Cambio de vida
“Cuando vi que ni los lentes me ayudaban a ver mejor anduve de médico en médico y todos me decían lo mismo que no había tratamiento, cirugía y que era una enfermedad progresiva”, narra Carmen.
Carmen comentó que después de escuchar el diagnóstico de los médicos y el maltrato que a diario sufría en su trabajo se deprimió por cinco meses.
También: “Todas mis pertenencias me caben en esta pequeña cartera”
Según el doctor Mario Chica, oftalmólogo de Fudem, la reacción de Carmen fue normal, puesto que los pacientes se niegan a creer su diagnóstico, por ello, piden diversas opiniones y cuando empiezan a aceptar la enfermedad se deprimen.
Aseguró que existen muchas variaciones de la enfermedad y en cada persona se desarrolla de diferentes formas.
“Este padecimiento es diferente en cada persona, nunca se sabe cómo se va a desarrollar porque hay muchas tipologías, por eso mismo no se puede tratar médicamente”, explica Chica.
Por su parte, Carmen considera un milagro que, en ella, el padecimiento sea de manera progresiva porque eso le ha permitido ser independiente y seguir trabajando.
Desde 2007 trabaja como recepcionista en el hospital y lleva el registro telefónico que la institución utiliza.
“Me quisieron despedir varias veces, pero yo sabía que en el hospital habían áreas donde me podían ubicar y luché para que lo hicieran”, dijo.
Manifestó que le fue un poco difícil acostumbrarse a la baja visión, pero que se ha esforzado mucho para demostrar que su discapacidad está solamente en los ojos y puede ser capaz de realizar otras actividades.
Te puede interesar: ¿Crees que estudiar es difícil? Conoce la historia de Lorenzo y sabrás como superó todos los obstáculos
“Si tenemos una ceguera son solo los ojos los que no nos funcionan bien; de ahí somos capaces de hacer todo lo que nos propongamos”, afirmó.
Independencia
Carmen es revisada cada año por un oftalmólogo, en 2008 el médico le dijo que había perdido el 65 % de la visión. En la actualidad ella cree que ya tiene solo el 20 % o menos de ángulo óptico, pues ahora ya no puede caminar sin bastón; durante el día “son muy borrosas las imágenes” y por la noche no ve nada.
En marzo de este año el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) la remitió a la Escuela de Ciegos Eugenia de Dueñas para recibir capacitaciones, adquirir habilidades e integrarse de una mejor forma al mundo laboral. Se graduó del curso el pasado 16 de diciembre.
Ella trabajaba de sábado a martes, de siete de la mañana a cinco de la tarde y recibía capacitación en sus días libres, de miércoles a viernes, en la Escuela de Ciegos.
Aseguró que el proceso de rehabilitación y enseñanza que recibió le será útil, tanto en su trabajo como en su vida cotidiana.
Además: Fares Isaí: un ejemplo de superación que cuando se quiere, se puede
“Me enseñaron a usar la computadora. Ahora puedo escribir porque me aprendí el teclado, me enseñaron comandos para poder crear documentos, carpetas, corregir texto. También puedo usar el internet, descargar música y usar las USB; todo esto me sirve en mi trabajo”, dijo Carmen.
Explicó que todo lo digita en la computadora, luego lo escribe en braille para tener más facilidad a la hora de dar los números de teléfono o direcciones de los proveedores cuando se los piden, pues en la computadora los puede digitar, pero no ver.
El braille también le fue enseñado en la escuela. Carmen también fue capacitada en emprendimiento, pues recibió cursos de bisutería y manualidades. Además de una capacitación en masajes relajante.
El objetivo de Carmen es dar sus servicios como masajista en sus días libres para mejorar sus ingresos, ya que asegura que siempre ha deseado tener su casa propia, pero los bancos le han negado préstamos por tener un sueldo demasiado bajo.
“Le puse mucho interés a aprender a dar masajes, porque pienso que de ahí puedo mejorar mi condición económica. Solo estoy esperando ahorrar para comprar los aceites, cremas, toallas y la camilla que se necesitan”, añadió.
Carmen vive sola y asegura que se siente orgullosa de sí misma, porque se encarga de todo lo relacionado a los oficios de la casa sin ningún inconveniente.
“Lavó mi ropa, pero me dicen que a veces la dejo con jabón… cómo voy hacer, no puedo andar toda sucia. También plancho mi ropa, bueno le pasó la plancha y como no veo no sé si me queda bien”, comenta Carmen entre risas.
A sus 40 años de edad ella aún no pierde la esperanza de poder obtener un título universitario. Aseguró que siempre ha querido estudiar psicología, pero en su juventud por su condición económica no lo pudo hacer.
En 2006, cuando su vista le empezó a fallar y sin saber de su padecimiento, se inscribió para cursar la Licenciatura en Trabajo Social en la Universidad Don Bosco de San Miguel, pero solo asistió a clases tres meses.
Además: Niños ciegos aprenden sobre civismo a través de tambores y panderetas
“Me sentaba en lugares diferentes para ver lo que el catedrático escribía en la pizarra, pero no veía nada, entonces una vez más se frustró mi sueño”, dice.
La herencia
Carmen tiene dos hermanos. El hermano mayor quedó completamente ciego a los dos años de edad, su hermana empezó a padecer la enfermedad a los 28 años de edad y está diagnosticada como persona con baja visión; ella ve menos que Carmen.
Chica explicó que la retinitis pigmentaria es una enfermedad poco común, que está determinada genéticamente y esto la hace aún más difícil, porque no tiene tratamiento ni manera de evitar que se padezca, pues el gen está en la familia.
La única recomendación que Chica da a las personas es realizarse un examen de genética para detectar si se tiene el gen y evitar tener hijos, pues traerán el gen y es inevitable que padezcan la enfermedad.
“Es una enfermedad muy difícil, porque para tratar de evitar que se propague habría que detectar las personas que tienen el gen y decirles; “mire usted ya no debería de tener hijos” y se imagina qué difícil sería eso, porque prácticamente se le está pidiendo a la familia que se desaparezca”, explicó.
Según el oftalmólogo, el síndrome de retinitis pigmentaria es muy poco común en todo el mundo y eso es bueno, teniendo en cuenta que no existe ninguna forma médica de contrarrestar sus efectos.
Además aseguró que el deterioro de las células progresa de manera diferente en cada persona, por lo tanto es casi imposible predecir cómo se va a comportar el síndrome. Sin embargo, manifestó que él, como médico, tiene “casos anecdóticos” con sus pacientes y ha logrado detectar algunos elementos que contribuyen a hacer más lento el proceso de pérdida de la vista.
Chicas ha detectado que a algunos de sus pacientes, los suplementos vitamínicos del complejo B, Omega y el arándano les ayudan a que el proceso degenerativo de los fotorreceptores sea más lento, pero no lo detiene.
En el país hasta marzo de 2016 se registraron 76 mil 209 salvadoreños con discapacidad visual y 803 extranjeros, incluyendo individuos con ceguera total, miopía u cualquier otro tipo de padecimiento relacionado con la vista, esto según el informe de Estadísticas del Registro Nacional de Personas Naturales (RNPN).
Podrías leer: Niños con discapacidad visual celebraron la Independencia
Según el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), de enero a julio de este año se contabilizaron 145 casos de pacientes con algún padecimiento visual, entre neuritis óptica, cataratas, glaucoma, úlcera de la córnea, entre otros.
Los datos de ISSS exponen que la enfermedad más frecuente es la neuritis óptica, que puede llegar a causar la pérdida de la visión de forma parcial o completa, en este periodo se diagnosticaron 29 casos.
Sin embargo, la institución no reportó casos de retinitis pigmentaria, pues a través de la Oficina de Información y Respuesta (OIR) informó que “no se registran casos confirmados de dicho diagnóstico”.
Chica aseguró que a pesar que la enfermedad no es muy común debería de llevarse un registro de los casos a nivel de país, pues esto ayudaría a saber qué familias tienen el gen que causa la enfermedad.
Aseguró que teniendo detectadas las familias habría más facilidad para brindar consejería genética o atención psicológica a quienes ya tienen desarrollado el síndrome, esto porque al perder la visión las personas pueden deprimirse, ver afectada su autoestima o sufrir discriminación.
“Ellos no son personas que mentalmente sean discapacitadas, solo sus ojos no funcionan bien, pero todas las demás partes de su cuerpo funcionan con normalidad y a veces es necesario que ellos y las personas que están a su alrededor lo tengan claro”, dijo.