Un padre es capaz de darlo todo por sus hijos y Luis Alonso Pérez es un ejemplo de ello. El 1 de enero 2013, su hija Johana fue diagnosticada con miastenia gravis; esta es una enfermedad neuromuscular autoinmune, en la que el organismos se ataca a sí mismo.
Eso hace que a la niña de cinco años se le caigan los párpados, no pueda tragar agua ni comida y hasta pierda el conocimiento; con el peligro, según sus padres, de llegar a depender a una máquina para poder respirar.
Por ello, Pérez y su esposa Yessica Lisbeth Ruiz se desviven por conseguir el medicamento que mantiene a Johana con vida y que, por distintas razones, ni el ISSS ni el hospital Bloom proveen a la niña: mestinon de 60 miligramos.
Cada frasco cuesta $17.83 y contiene 20 pastillas de las cuatro diarias que, según sus padres, conforman el tratamiento. Si lo siguen al pie de la letra el frasco dura cinco días. Pero con los $140 que Luis gana al mes como jardinero, se ven en la necesidad de reducir las dosis a la mitad para que el frasco dure cinco días más. Esto pese a que Luis cotiza al ISSS, institución que tiene entre sus medicamentos el mestinon que Johana necesita, pero que no se lo provee porque en su plantilla médica carece de un neurólogo pediatra.
Johana fue diagnosticada y recibe atención médica en el hospital Bloom, pero este no tiene en su cuadro básico el mestinon.
Hace dos años y medio, Luis pidió audiencia a la entonces ministra de Salud, María Isabel Rodríguez, y desde el despacho ministerial lo invitaron a visitar la Unidad por el Derecho a la Salud. “Me atendió una licenciada y ella me pidió toda la documentación para hacer el trámite de una partida del presupuesto para solicitar esa cantidad de dinero, para que Salud le hiciera el préstamo al Seguro y el seguro me diera (la medicina). Pero al final, hasta esta fecha, yo he estado preguntando, le he llamado a la licenciada y me dice que no hay respuesta todavía de eso”, afirma Luis.
Además del mestinon, Pérez debe conseguir lo necesario para comprar: un suplemento vitamínico (Gammamineral), Epamin 125 mg y prednisona 5mg.
“A veces”, afirma Jesica, en el Bloom les dan la prednisona y el Epamin. “Pero no siempre”, asegura Luis.
Cuando no hay medicamento, no le dan ningún papel en el que eso conste, sino que le dicen que consulte al siguiente mes o que esté preguntando por teléfono.
Los padres están satisfechos con la atención médica que Johana recibe en el Bloom, pero la falta de medicinas los mantiene en vilo.
Luis necesita $190 al mes para comprar esos medicamentos y solo gana $160 al mes. A veces, no le queda más remedio que pedir prestado y encontrarse con que al final de mes le queden $30 libres… con deudas pendientes de pagar. Además de Johana, los Pérez Ruiz tienen otras dos hijas adolescentes. Por todas se desviven, pero la salud de Johana demanda más recursos.
La Ley para la Protección Integral de la Niñez y la Adolescencia (Lepina) establece que los menores de edad tienen derecho a la Salud. Al preguntarle a Luis si el derecho a la Salud de Johana está siendo respetado, él responde: “No, para nada”.
Luis y Yessica no se desaniman. “Se ve sencillo, pero sin esta medicina ella se muere”, afirma él. “Cuando la enfermedad le llegó ella estaba ya casi agonizando”, recuerda el padre. Desorientado, incluso acudió a un sobador y después a una mujer que le cobró $600 por quitarle el supuesto “mal de ojo” a Johana.
Él vendió todo lo que pudo, consiguió prestados $200 y amenazó con demandar a la estafadora.
La niña ha sido operada dos veces, la primera el 17 de enero de 2013 y la segunda el 19 de enero pasado, ambos después de que sus padres la llevaran de emergencia al Bloom por haberse desvanecido como si no tuviera vida.
“Prácticamente, Diosito me la levantó y la tenemos con nosotros, pero es bien difícil esta situación. Lo que esperamos es que una persona de buen corazón nos brinde la ayuda, ya que nosotros no tenemos a nuestro alcance para darle lo que la niña necesita”, explica su madre.
Si usted quiere ayudar a esta familia puede depositar dinero en la cuenta del Banco Agrícola 03300039352 a nombre de Luis Alonso Pérez o llamar al 7041-5345.