El color amarillento que su bebé comenzó a presentar de un día para otro alarmó a Briggith Abarca, pero no podía imaginar que ese síntoma era solo el inicio del período más doloroso que ha debido enfrentar a sus 21 años.
En cuestión de poco tiempo su único hijo, Dante, de cinco meses en ese momento, pasó de ser un bebé relativamente sano a requerir una serie de exámenes, hospitalizaciones y constantes visitas con especialistas en el Hospital Bloom para diagnosticar la razón de su daño hepático.
Conocer el diagnóstico ha sido igual de devastador que no saber qué era lo que le pasaba.
El niño fue diagnosticado con el síndrome de Alagille, una rara enfermedad que puede afectar varios órganos, como el corazón y el hígado.
El daño al hígado es tan extenso que el bebé, actualmente de un año y siete meses, ya padece de cirrosis biliar.
Los médicos le han dicho que el único tratamiento posible para él es un trasplante de hígado.
Dicho procedimiento, aunque no requeriría de un donador cadavérico, es imposible en El Salvador debido a la falta de un programa nacional de trasplantes.
“El niño no camina, apenas se puede sentar, hace el intento porque está luchando día con día para salir adelante. Es muy duro ver a Dante así”, expresó su madre.
La gastroenteróloga pediatra, Ivonne Merlos, concordó que la vida de los pacientes con el síndrome es de mala calidad.
“Es un niño que está desnutrido, que pasa cansado y no puede llevar una vida normal”, expuso.
El niño pesa 14 libras, cuando debería de pesar cerca de 25 libras por su edad, .
Merlos explicó que el hígado está compuesto por un complejo sistema de conductos biliares, y por causa del síndrome estos conductos no existen o son deficientes.
Cuando en el hígado se forma la bilis, no tiene cómo ser drenada y excretada, sino que se acumula en el órgano. Al ser un desecho del metabolismo, es tóxico y empieza a dañar a las células hepáticas.
La función del órgano también es afectada, por lo que los niños, como Dante, padecen de ictericia, piel amarilla y deficiencia de vitaminas A y E.
La misma obstrucción de la salida de la bilis comienza a dañar el tejido hepático, provocando la cirrosis biliar.
Merlos describe un hígado con cirrosis como una gran cicatriz en la que predomina el tejido que ya no es funcional.
“Las manifestaciones de un niño con cirrosis son iguales a las de un adulto con cirrosis”, expuso la especialista.
Producto de la falla hepática, Dante sufre de distensión abdominal por la acumulación del líquido, y ha necesitado ser ingresado en varias ocasiones al Bloom para que le hagan una descompresión.
Su padre, Mario Díaz, recordó que de ser un niño sonriente y sereno, pasó a mantenerse irritado y con cambios de humor.
“No puede estar a gusto, ni sentado ni parado. Es bien difícil, por la bilis tiene como ataques de ira”, dijo Mario, de 27 años.
Merlos señaló que la misma cirrosis le produce prurito o comezón insoportable.
La especialista agregó que, aunque el síndrome de Alagille es muy raro, también hay otras enfermedades que producen daño hepático similar.
“La causa más frecuente de cirrosis en niños se llama, y es también un defecto de nacimiento, atresia de vías biliares y es mucho más frecuente”, dijo.
Merlos expuso que, lamentablemente en el país cuando un niño se pone amarillo, a veces por falta de información, la familia cree que solo necesitan ponerlo al sol y no lo llevan a pasar consulta, retrasando el diagnóstico. La atresia de vías biliares sí puede corregirse por medio de una cirugía.
“Pero si se diagnostica después de los tres meses de vida el pronóstico de vida es muy malo”, Merlos reveló que muchos de los niños fallecen debido al fallo hepático.
Buscan ayuda para Dante
La especialista coincidió con lo dicho por los médicos de Dante en el Bloom, que la única opción que tiene para sobrevivir es un trasplante de hígado. “Porque ya hay cirrosis, ya hay un daño hepático irreversible”, indicó.
Cuando Dante fue diagnosticado con el síndrome y les explicaron la profundidad del daño hepático que presentaba, Briggith se armó de valor y le preguntó a los médicos cuánto tiempo podía durar un niño en esas condiciones.
“Los médicos dijeron que dos años y medio desde que nace y él ya tiene un año con siete meses”, dijo con mucha preocupación.
Pero el límite de tiempo, en lugar de desesperanzar a los jóvenes padres, los llevó a actuar y perseguir la promesa de un trasplante en el exterior.
“Gracias a Dios, hay una alternativa. Dicen que sí hay la posibilidad de curarse con un trasplante; entonces, sí hay posibilidades de vida”, manifestó Briggith.
Uno de los especialistas que atiende a Dante les ha hablado de la posibilidad de llevar a cabo la cirugía en Argentina, pero ellos también han buscado opciones en hospitales de Estados Unidos y Taiwán.
“Lo difícil, como padres, es cuando nos mencionan (…) los costos de esta operación que rondan entre $250,000 a y $300,000”, explicaron.
Con ayuda de amigos y familiares, los jóvenes han montado páginas en Facebook y Gofundme.com para dar a conocer el caso de Dante y recolectar fondos, solicitando donaciones y vendiendo camisetas.
“Dante todavía tiene tiempo para poder salvarse, para poder recuperarse, tiene tiempo para que esa operación se realice”, es el pensamiento que impulsa a la pareja para seguir adelante.
La doctora Merlos dijo que, ciertamente, un trasplante puede significar una cura para el niño. Apuntó que, en países desarrollados, la mayoría de pacientes que se realizan un trasplante hepático pueden llegar a la adultez.
“Él ya tiene otras complicaciones de cirrosis y otras complicaciones clínicas; pero al hacer el trasplante su calidad de vida mejora”, indicó la especialista. También consideró que el niño podría hasta asistir a la escuela.
No obstante, señaló que el trasplante hepático no solo consiste en el cambio del órgano, ya que Dante necesitará tomar inmunosupresores toda la vida.
El artículo 22 de la Ley de la niñez, conocida como Lepina, establece que, cuando el sistema público de salud no cuente con los medios idóneos para atender a los niños, el órgano ejecutivo debe coordinar esfuerzos dentro de la entidad de salud y con instituciones nacionales e internacionales públicas o privadas para “preservar la salud de las niñas, niños y adolescentes que lo requieran”.
Pese a la existencia de la posibilidad y, aunque han enviado cartas de ayuda a diversas entidades, los padres de Dante tienen la esperanza de lograr recolectar el dinero a través de personas altruistas.
“No hay otra opción, no hay nada más que ampare a niños con este tipo de problema; por lo tanto, no nos queda más que agarrarnos de la mano de Dios, suplicar su ayuda y la ayuda de todos los salvadoreños”, dijo Briggith.
Apoyo Monetario
Los padres de Dante han decidido buscar toda la ayuda posible para poder costear la operación de su hijo en el extranjero. La cuenta del Banco Agrícola 369-062569-3 , a nombre de Mario César Díaz Cornejo, está abierta para recibir donaciones.
Para recolectar fondos
En la página de Facebook, Salvemos a Dante, sus padres anuncian las acciones realizadas para recolectar dinero, como la venta de camisas. También han abierto una colecta en gofundme.com.