La enfermedad de Parkinson es una patología neurológica muy poco conocida por la población, esta falta de información hace que se acompañe de incertidumbres, mitos y conceptos erróneos que retrasan el diagnóstico temprano y los beneficios de un oportuno y adecuado tratamiento al paciente e impide apoyar a los familiares y cuidadores, impactando negativamente en la calidad de vida de los pacientes y su familia.
Abril es el mes mundial del Parkinson y el 11 de abril se comnemora el Día Mundial del Parkinson con el fin de informar y crear conciencia a toda la población sobre la enfermedad. En este artículo, hablamos de las falsas creencias y realidades:
1) ¿Es una enfermedad contagiosa?
La enfermedad de Parkinson no es una enfermedad contagiosa. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta un área del cerebro llamada “sustancia nigra” donde se produce el neurotransmisor llamado dopamina que se encarga del control de movimientos voluntarios y equilibrio. Los primeros síntomas y signos de la enfermedad aparecen solo cuando se ha llegado a un déficit de un 80% en la producción normal de dopamina, sin embargo la enfermedad ha iniciado de manera silente unos 10-15 años antes.
Aunque no se conoce la causa de esta enfermedad, se han realizado exhaustivas investigaciones que han permitido conocer con mucho detalle las alteraciones fisiopatológicas y anatomopatológicas que se producen en las personas con Parkinson, lo cual ha abierto nuevas posibilidades de modernos tratamientos.
2) ¿Es una enfermedad hereditaria?
La mayoría de personas con enfermedad de Parkinson no es de carácter hereditario; sin embargo en la minoría de los casos, algunas familias que pueden tener una alteración genética y puede afectar a varios miembros de una misma familia.
3) ¿Es una enfermedad mortal?
Desde que se dispone de medicamentos eficaces el tratamiento sintomático de la enfermedad, la mortalidad de las personas no es mayor que otras personas de su misma edad que no padecen esta enfermedad.
4) ¿Solo afecta a los adultos mayores?
La enfermedad de Parkinson no es parte normal del envejecimiento, aunque es más frecuente en adultos mayores. Empieza a manifestarse a partir de los 50 años de edad; aunque con menos frecuencia, en algunos casos la enfermedad también puede presentarse en jóvenes de 20 o 30 años de edad.
5) ¿Todas las personas que tiemblan tienen Parkinson?
No todas las personas que padecen de temblor tienen Parkinson y no todos los pacientes con Parkinson tienen temblor. En algunas personas con Parkinson, el temblor es mínimo o ausente. La causa más frecuente de temblor en el adulto joven y adulto mayor es otra enfermedad neurodengenerativa llamada Temblor Esencial.
Las manifestaciones clínicas motoras que caracterizan la enfermedad de Parkinson inician en la mitad del cuerpo y después de un tiempo se generalizan. Los signos cardinales de la enfermedad son:
1) Temblor en reposo, 2) Lentitud de los movimientos voluntarios, 3) Rigidez muscular, 4) Alteración del equilibrio. Además pueden haber otras manifestaciones motoras como: inexpresividad facial, disminución del parpadeo, marcha lenta y en pequeños pasos, encorvamiento del tronco.
Puede acompañarse de algunas manifestaciones no motoras como dermatitis seborreica, olfato disminuido o ausente, salivación excesiva, trastornos depresivos, dolores musculares, habla monótona y suave, trastorno de la escritura, trastornos del sueño y síndrome de piernas inquietas.
6) ¿Provoca demencia?
Aunque los fallos de memoria no son característicos de la enfermedad, algunos pacientes pueden presentar alteraciones de memoria reciente y solo algunos pacientes en fases avanzadas de la enfermedad pueden presentar demencia.
7) ¿Es curable?
Por el momento, no existe ningún medicamento o procedimiento que pueda curar la enfermedad. El tratamiento está encaminado a mejorar los síntomas.
8) ¿No hay tratamiento?
Aunque la enfermedad de Parkinson no es curable, en la actualidad existen modernos medicamentos que ya están disponibles en El Salvador y en la mayoría de países del mundo que permiten lograr un excelente control de los síntomas en fases tempranas e intermedias de la enfermedad; pero estos medicamentos pueden volverse menos efectivos a medida avanza la enfermedad y luego un período variable de evolución, pueden aparecen fluctuaciones motoras que en algunos pacientes pueden ser de difícil control.
También se dispone de la alternativa neuroquirúrgica de la enfermedad de Parkinson como la palidotomía y la estimulación cerebral profunda (“DBS: Deep Brain Stimulation”) que puede ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad de algunos pacientes.
9) ¿No hay nada que hacer por el paciente?
A pesar que por el momento no existe ninguna alternativa de tratamiento médico o quirúrgico que pueda curar o detener la enfermedad, los recursos terapéuticos disponibles en la actualidad nos permiten mejorar independencia y la calidad de vida de las personas que viven con Parkinson. Como tratamiento complementario es muy importante el tratamiento no farmacológico como la fisioterapia, educación especial, terapia del lenguaje, ejercicio físico y rehabilitación cognitiva y otras terapias no farmacológicas disponibles.
10) ¿No hay apoyo para familiares?
En varios países del mundo existen asociaciones de Parkinson y desde hace 17 años, en El Salvador se cuenta con el “Grupo de Apoyo” de la Asociación Parkinson de El Salvador, donde se brinda a los pacientes y su familia: Apoyo, información, educación, consejos prácticos y algunas terapias no farmacológicas.
Conclusiones
Es necesario eliminar estos mitos y falsas creencias sobre la enfermedad, con el objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y su familia. La mejor herramienta en la lucha contra la desinformación y el estigma de la enfermedad de Parkinson es la información, la educación y la concientización a toda la población.