Maritza no sabe explicar cómo ha sobrevivido durante los últimos dos meses, solo aferrada a la esperanza de que su hijo se recupere y vuelva a oírlo hablar y verlo jugar, como lo había hecho hasta hace poco.
Kevin -nombre ficticio al igual que el de Maritza quien ha pedido ocultar sus identidades para la publicación de la nota- está ingresado en el Hospital Benjamín Bloom desde finales del año pasado después de haber desarrollado encefalitis, como complicación del chikunguña.
La encefalitis es una inflamación del encéfalo, compuesto por el cerebelo, el cerebro y el tallo cerebral, que contienen las estructuras del sistema nervioso central.
Maritza, quien ahora puede explicar con detalles qué es la encefalitis, no había oído antes de esta enfermedad y mucho menos la habría podido relacionar con el chikunguña, que para ella era común oír o decir que a alguien más de la familia o de la colonia le había dado chik.
Pero lo mismo ocurrió con los médicos de los tres distintos centros que atendieron a Kevin, que plantearon varios posibles diagnósticos y mantuvieron por varias semanas el tratamiento del niño sin saber a ciencia cierta a qué se debía su grave condición.
Todo pasó muy rápido, recuerda Maritza. En cuestión de pocos días su juguetón y sonriente hijo de cuatro años y cuatro meses pasó a ser un pequeño paciente postrado a una cama, incapaz de respirar por sí mismo y torturado por fuertes convulsiones.
La tarde del 26 de diciembre de 2015, Kevin le dijo a su mamá que le dolía la cabeza y ella intentó tratarlo con los medicamentos que tenía en casa.
Pero al día siguiente, domingo, continuó su malestar y el lunes lo llevó temprano a una unidad del Seguro Social de Sonsonate, donde vive la familia. El niño fue ingresado porque además del dolor de cabeza comenzó a presentar fiebre y vómitos, pero como no mejoraba el martes fue referido al Hospital Nacional de Sonsonate “Dr. Jorge Mazzini Villacorta”.
“Ahí estuvo una semana, pero seguía con los mismos síntomas, lo único que cambió es que empezó a empeorar”, cuenta Maritza.
La madre recuerda con ansiedad como el niño comenzó a delirar, veía cosas que él quería alcanzar con sus manos, pero no podía, le decía que había un chorro abierto y no se quería mojar.
El menor se puso rígido del cuello y de la espalda, ya no se podía poner de pie por sí mismo; también comenzó a convulsionar. Pero no eran convulsiones en las que se estremecía todo su cuerpo, solo sus ojos se movían.
Mientras tanto los médicos del hospital no sabían qué era lo que el niño tenía, solo llegaron a la conclusión de que no era normal. Maritza dice que como aún eran las fiestas de fin de año, no llegaron médicos especialistas al centro en esos días.
Kevin llegó consciente al hospital, pero no fue así a su salida. Cuando decidieron trasladarlo al hospital Bloom, tuvo que ser intubado porque los médicos temían que sufriera una complicación en el trayecto, que pudiera costarle la vida.
La llegada al Bloom, que en un inicio daba esperanzas a Maritza, pronto se convirtió en el inicio de un período más duro que aún continúa.
“Aquí entró de una vez a Máxima Urgencia. Cuando me trajeron del hospital me dijeron que lo que traía era un tumor”, cuenta la madre.
La hipótesis de un tumor en el cerebro que no podían operar por su ubicación se mantuvo por varios días.
“Le pusieron medicamentos para la inflamación cerebral, pero no sabían que tenía la encefalitis, ni mucho menos la chikunguña”, reconoce Maritza.
Sacrificio para conseguir medicamentos
Le mandaron a realizar la primera de tres resonancias magnéticas, que le han tenido que hacer mientras ha estado ingresado. Las tres las ha tenido que pagar por su cuenta, con ayuda de familiares o amigos, porque en el Bloom no hay equipo disponible para realizar la prueba y en el Hospital Rosales la lista de espera es demasiado larga.
También mandaron a hacerle un screening metabólico, que fue el más caro ya que costó más de $200; una prueba de mielina proteína básica que costó $56.60; un IGM del virus Epstein-Barr (EBV) de $25.83 y un examen de plomo en sangre que cuesta $54.50.
Pero al mismo tiempo que continuaban los estudios, no paraban las convulsiones del niño. Estuvo extubado solo cuatro días, pero tuvo que ser trasladado de nuevo a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).
Fue hasta que el Ministerio de Salud llegó a recolectar muestras ante la posibilidad de que fuera rabia, que también le hicieron las pruebas del chikunguña.
Kevin estuvo más de un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con convulsiones día y noche. Fueron días terribles para la familia, pero sobre todo para Maritza, quien tuvo que ver cómo el niño debió ser amarrado a la cama por la fuerza de las convulsiones.
Maritza reconoce que los médicos del Bloom se han dedicado por completo al tratamiento del niño, pero ha habido dificultades para conseguir las medicinas que necesita. Los medicamentos anticonvulsivos se han vuelto vitales para la vida del pequeño. Aunque el Bloom le pudo proveer algunos, no había abastecimiento de otros esenciales para su tratamiento.
“De ver que el medicamento que él necesitaba no había en el hospital, me han ido dando recetas para ponerle, siempre son anticonvulsivos, pero también hay que comprarle vitaminas, relajantes musculares, suplementos”.
En una sola visita a una farmacia Maritza ha gastado más de $100 en medicamentos. Tuvo que hacer un préstamo en la cooperativa de la empresa donde trabaja, también ha tenido que pedirle ayuda a amigos y familiares.
Desde que Kevin fue ingresado, ella no ha podido regresar a su casa, solo volvió a Sonsonate por dos días cuando el hermano mayor de Kevin estuvo ingresado en el hospital Mazzini por síntomas de apendicitis.
Maritza debe pagar para bañarse en los locales o car wash cercanos al Bloom. Y se moviliza de farmacia en farmacia, buscando los precios más bajos. Lo poco que le queda lo usa en su comida.
“Por la gravedad del niño nos han dicho que no nos alejemos mucho”, dice con dificultad. Por ello no sabe explicar cómo ha hecho para mantenerse estos dos últimos meses, ella teme ya no poder conseguir los medicamentos de su hijo, sobre todo porque su esperanza se ha fortalecido ahora que el niño ha dejado de convulsionar y ya no está en la UCI.
“Los médicos que lo han visto dicen que es un milagro que el niño ha resistido esta enfermedad”.
Pero Maritza no puede esconder su tristeza del estado actual de Kevin. Aunque ya respira por su cuenta, el daño neurológico provocado por las convulsiones ha sido extenso. El niño no ha podido volver a hablar y tiene sordera. Aún no ha podido reconocer a su madre.
“Pero ahí está luchando y nosotros como padres estamos luchando, haciendo todo lo humanamente posible. El niño a pura terapia y rehabilitación va a llegar a ser como él era”, dice Maritza con ilusión en su mirada.
Medicamentos que debe tomar:
Topamax
El topiramato (nombre comercial Topamax) es un fármaco antiepiléptico, usado en niños y adultos.
Sinemet
Contiene levodopa que repone la dopamina en el cerebro, que se encarga de enviar mensajes a regiones del cerebro que controlan el movimiento muscular.
Rivotril
El clonazepam (nombre comercial Ritrovil) tiene propiedades anticonvulsionantes, sedantes y miorrelajantes.
Prosource no carb
Ayuda a elevar los niveles de albúmina. Está indicado para atender las necesidades en casos de riesgo nutricional.
La oxcarbazepina
Es un medicamento anticonvulsivo y se usa para disminuir la excitación anormal del cerebro que puede producir ciertos tipos de convulsiones.
Clearmicin
Claritromicina (nombre comercial Clearmicin) es un antibiótico usado para el tratamiento de infecciones de las vías respiratorias, infecciones en la piel y tejidos blandos.
Medox Abc
Es un suplemento vitamínico-mineral con lisina, para atender la deficiencia de vitaminas y minerales.
Sucramal
Sucralfato (nombre comercial Sucramal) usado para el tratamiento de úlceras gástricas, gastritis aguda y crónica.
Ácido fólico
El ácido fólico es un tipo de vitamina B, el folato ayuda a prevenir la anemia.
Tizanidina
La tizanidina alivia los espamos y aumento del tono muscular provocado por accidentes cerebovasculares, lesiones cerebrales o de la médula espinal. Ayuda a relajar los músculos.
Mipramina
La imipramina es usada para tratar la depresión, también se utiliza para prevenir que los niños se orinen en la cama.
Lamotrigina
La lamotrigina se utiliza en conjunto con otros medicamentos para tratar ciertos tipos de convulsiones en pacientes con epilepsia.
Vitamina B12
La vitamina B12 ayuda a mejorar la formación de glóbulos rojos en la sangre y al mantenimiento del sistema nervioso central.
Somazina
La somazina es un anticonvulsivo indicado para el tratamiento de trastornos neurológicos y cognitivos relacionados a traumatismos
Trileptal
El trileptal es parte del tratamiento estándar para la epilepsia, es un medicamento anticonvulsivante.